En la mañana de hoy, en la sala de prensa del Nuevo Mirandilla, se ha llevado a cabo un evento en la lucha contra las enfermedades raras. Bajo el título "Explorando nuevas fronteras con INIBICA", Cádiz CF Fundación organizó un E-ncuentro en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Cádiz (INIBICA), reuniendo a una audiencia diversa compuesta principalmente por personas relacionadas con casos de enfermedades raras o vinculadas a asociaciones que trabajan por su visibilización.
La jornada dio inicio con las palabras de José Mata, gerente de Cádiz CF Fundación, quien dio la bienvenida a todos los presentes y destacó la importancia de este tipo de iniciativas que van más allá del ámbito puramente deportivo. Acto seguido, se procedió al programa de ponencias que ofrecieron valiosos conocimientos y perspectivas sobre diferentes aspectos de las enfermedades raras y su investigación.
La primera ponencia estuvo a cargo de Elena Reales, co-investigadora principal del Grupo INIBICA y doctora en la unidad de oncología, urología y enfermedades esclerosis tuberosa. Reales abordó las características de las enfermedades raras, la realidad clínica de los enfermos, los avances y nuevos tratamientos disponibles, así como el abordaje de ciliopatías como la LCA y la Esclerosis Tuberosa. Además, destacó los retos que plantea INIBICA en cuanto a investigación básica, estudios epidemiológicos, diagnóstico genético y asesoramiento, resaltando la importancia de la atención primaria en Centros de Referencia.
A continuación, el Doctor León Jiménez, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Puerta del Mar e investigador principal en el Grupo INIBICA, tomó la palabra para hablar sobre la silicosis por piedra artificial en la provincia de Cádiz. Jiménez explicó cómo esta enfermedad, desconocida hasta el año 2010 en la provincia de Cádiz, ha sido abordada gracias al trabajo conjunto con INIBICA. Detalló las actividades asociadas a esta enfermedad rara, los principales focos de silicosis en España, la evolución de la enfermedad y los proyectos de investigación activos para su estudio y tratamiento.
La última ponencia estuvo a cargo de Maria Rosa Durán, investigadora principal del Grupo INIBICA, quien junto con la hematóloga e investigadora Eva Gálvez, presentaron el proyecto Recaída 0. Durán y Gálvez abordaron diversos aspectos relacionados con la leucemia, incluyendo el coste económico de la enfermedad, las secuelas en los pacientes y sus familias, los tratamientos disponibles y los modelos matemáticos e Inteligencia Artificial aplicados en la investigación. Asimismo, destacaron la colaboración interdisciplinaria entre médicos y matemáticos, así como los proyectos nacionales y europeos en los que están involucrados.
Tras las ponencias, se abrió un espacio para preguntas y discusiones, donde se destacó la importancia de la ética y la adopción de nuevas tecnologías en la investigación médica. José Mata, en representación del Cádiz CF, enfatizó el compromiso de la entidad amarilla como vehículo de contacto entre asociaciones de enfermedades raras e INIBICA, promoviendo la colaboración científica en beneficio de los pacientes y la sociedad en general.
Cabe resaltar que la colaboración entre Cádiz CF Fundación e INIBICA abre nuevas posibilidades para avanzar en la lucha contra estas enfermedades y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
E-ncuentros Cádiz CF Fundación: Explorando nuevas fronteras con INIBICA (04.04.2024)
