La Fundación CCF sigue dando visibilidad a la lucha contra las enfermedades pcco comunes y mostrando su apoyo a aquellas asociaciones que están inmersas en tan importante causa. De hecho, recientemente se han renovado los convenios de colaboración con POMPE y ADEFICH.
La Fundación CCF hace pública las renovaciones en una fecha simbólica, ya que este 28 de febrero es el día de las enfermedades pocos comunes antes denominadas enfermedades raras.
Por cuarto año consecutivo, José Mata, gerente de la asociación CCF; y Maite Gómez, vicepresidenta de la AEEP, rubricaron la renovación del convenio de colaboración en virtud del cual se organizarán actividades que propicien la difusión y conocimiento de la enfermedad así como la recaudación de fondos para ayudar a la investigación en Pompe.
El cuento infantil “Pompa y Pompe” que cuenta la historia de dos hermanos y un sueño. Esta iniciativa ha resulto ser la ganadora del Premio Somos Pacientes 2020 en la categoría de iniciativa preferida por el público.
La enfermedad de Pompe es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico. Es también una enfermedad “genética”, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos. Esta enfermedad puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Por el momento, esta enfermedad no tiene cura pero hay tratamiento para el manejo de los síntomas y de la progresión de la enfermedad. De ahí que sea tan importante seguir divulgando esta rara patología y que a su vez se recauden fondos para la investigación.
La Fundación también ha renovado con la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebro. ADEFHIC es una asociación fundada en Julio de 2014 creada con el objetivo de dar apoyo y asesoramiento a todas aquellas personas que padezcan esta patología tan desconocida en la actualidad, y otras derivadas de ella.
En esta ocasión la renovación se ha tenido que realizar de manera telemático , debido a las restricciones actuales Jose Mata, gerente de la Fundación departió a través de una videollamada Miriam Gómez Viedma, presidenta nacional ADEFHIC, que le expuso las actuales problemáticas que se les presenta, a las personas con enfermedades pocos comunes, en el marco actual de Pandemia. Los pacientes con enfermedades raras o minoritarias constituyen una población de riesgo para la COVID-19. Ello implica que deben seguir estrictamente las medidas recomendadas por las autoridades sanitarias para prevenir el contagio, y al mismo tiempo debe haber un seguimiento muy cuidadoso con protocolos específicos por parte de los profesionales sanitarios que los atienden, que incluyan las medidas a tomar en cada caso tanto si presentan infección por COVID-19 como por su patología de base.
